Нет какого-то единственно правильного способа справиться с известием о том, что ваш ребёнок родился слепым. Что бы вы ни чувствовали сейчас - злость, печаль, вину, тревогу или страх - знайте, что всё это естественно и что то же самое чувствуют все родители, которые столкнулись с проблемами здоровья своего ребёнка.
Вот некоторые вещи, которые могут помочь вам сбалансировать вашу заботу о ребёнке и вашу собственную жизнь.
Примите свои чувства.
Все родители по-разному реагируют на рождение ребёнка с нарушением зрения. Постарайтесь не сравнивать себя или своего супруга с другими, не критикуйте и не обвиняйте себя за то, что иногда вы можете злиться, впадать в депрессию или испытывать другие отрицательные эмоции.
Позаботьтесь о себе.
Вы имеете полное право заботиться о себе и при этом не чувствовать себя виноватыми. На самом деле это вам просто необходимо. Старайтесь есть здоровую пищу, высыпаться, отдыхать, когда это только возможно, продолжать заниматься тем, что приносит вам радость. Это важно для того, чтобы вы могли эффективно заниматься своими повседневными делами. Когда вы здоровы и в хорошем настроении, вы гораздо больше можете дать своей семье и ребёнку.
Оставайтесь на связи.
Чрезвычайно важно для вас сейчас получать эмоциональную поддержку от людей, которые вас любят. Когда вы чувствуете, что не справляетесь, видите себя неидеальным родителем, вы, возможно, отстраняетесь от своих друзей и даже от семьи. Вы можете быть измученными и вымотанными, но всё равно старайтесь поддерживать общение со своими друзьями, семьёй и другими людьми, которые могут поддержать вас, поднять вам настроение и помочь в трудную минуту.
Найдите хорошего слушателя.
Просто поговорить о том, что вас волнует, часто приносит облегчение. Найдите человека, с которым вам комфортно, кто не станет осуждать вас, а просто выслушает. Сопереживающий слушатель необходим нам, когда мы хотим разобраться в том, что чувствуем, что с нами происходит и понять, что нам делать дальше.
Дайте себе время.
Смириться с мыслью о том, что у вашего ребёнка есть нарушения зрения - это не цель, а только часть долгого процесса. Любая семья постоянно находится в процессе перехода от одного состояния к другому, от ситуации к ситуации. Помните об этом. Дайте себе и своей семье время принять эту ситуацию. Начните рассматривать те обстоятельства, в которых вы находитесь, с точки зрения того, какие шаги вам нужно совершить, чтобы обеспечить успешное будущее для своего ребёнка.
Контактируйте с другими семьями.
Познакомьтесь с другими семьями, у которых был похожий опыт. У многих родителей, вырастивших слепого или слабовидящего ребёнка, есть свой ценный опыт, которым они могут с вами поделиться. Они могут помочь вам найти нужных специалистов, важную информацию о медицинских и образовательных услугах и другие полезные ресурсы. А ещё они могут предложить вам эмоциональную поддержку, советы и истории из их собственного опыта воспитания ребёнка с нарушением зрения. Познакомиться с другими родителями можно, используя форумы на сайтах специальных школ, или через сайт ассоциации родителей детей-инвалидов.
Обращайтесь к профессионалам.
Консультируйтесь у врачей-офтальмологов, которые специализируются на работе со слепыми и слабовидящими. Такие специалисты обычно работают в больницах и центрах при высших медицинских учебных заведениях или научно-исследовательских институтах и других организациях, занимающихся проблемами зрения.
Узнайте больше о зрительном диагнозе своего ребёнка.
Узнайте как можно больше о состоянии зрения своего ребёнка. Отличными источниками информации могут быть тифлопедагоги, врачи, специалисты по раннему вмешательству. Искать сведения можно в библиотеке или в интернете, обращаться в различные организации для слепых и слабовидящих, а также к другим семьям, в которых есть такие же дети. Когда вы говорите с врачами, не стесняйтесь задавать любые вопросы, которые у вас возникают, и просить объяснить то, что вам непонятно.
Установите хорошие отношения с ключевыми медицинскими и другими специалистами.
Каждой семье необходима группа экспертов, которым бы вы доверяли и могли обратиться за советом и помощью. Будет хорошо, если вы сможете найти хороших специалистов, которым будете доверять:
- Педиатр
- Детский офтальмолог и оптометрист
- Разнообразные специалисты в других областях, в зависимости от нужд вашего ребёнка, например:
- специалист по раннему вмешательству
- тифлопедагог
- инструктор по ориентировке в пространстве
- физиотерапевт
- специалист по адаптивной физической культуре
- логопед
- психолог
Сохраняйте записи
Отведите дома специальное место, где вы будете хранить все материалы, которые касаются медицинского состояния вашего ребёнка и его обучения. Лучше не смешивать в одной папке медицинские документы с теми, которые касаются учёбы. Годится любая система хранения, которая будет для вас удобна и позволит в любой момент быстро найти нужную информацию. Сохраняйте копии:
- Заключений лечащего врача и других специалистов и консультантов;
- Переписки между вами и учреждениями, в которые вы обращались;
- Всех обследований вашего ребёнка.
Ознакомьтесь с законодательством.
Важно знать о тех льготах и услугах, которые по закону положены вашему ребёнку.
Сконцентрируйтесь на позитиве.
Сейчас, когда вы столкнулись с тем, что у вас особый ребёнок, очень легко отодвинуть свои собственные нужды и потребности на задний план. Не забывайте о себе, не поддавайтесь чувству вины и не думайте, что вы теперь не имеете права на все те вещи, которые доставляли вам удовольствие. Помните, что в первую очередь ваш ребёнок - это ребёнок, а не диагноз. Радуйтесь ему и принимайте его таким, какой он есть. Кормите его, играйте с ним, воспитывайте и дарите ему всю любовь и внимание, которые ему так нужны. Это поможет ему развиваться, а вам - чувствовать себя лучше.
